La presente comunicación sintetiza los resultados relacionados con la atención educativa del alumnado con enfermedades poco frecuentes en la Comunidad de Castilla y León (España), pertenecientes a un estudio más amplio en materia de inclusión del alumnado con enfermedades minoritarias coordinado por el Equipo INKLUNI de la Universidad del País Vasco y el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER. El objetivo del estudio fue profundizar en las necesidades educativas del alumnado con enfermedades minoritarias. Para la investigación se optó por un diseño cualitativo de investigación. En esta Comunidad se realizaron dos grupos focales con madres y padres de alumnado afectado por enfermedades poco frecuentes, escolarizado en centros educativos de Educación Infantil y Primaria. Los resultados se agruparon en torno a cuatro ejes: la adaptación a la enfermedad, la búsqueda de apoyos, la preparación más específica de los profesionales, y la calidad humana de los profesionales de los sistemas sanitario y educativo. Las conclusiones arrojan como implicaciones fundamentales: la necesidad en la educación superior de una mayor formación en materia de atención de las enfermedades poco frecuentes, tanto para el profesorado de la educación formal como para el personal sanitario; así como la urgencia de un empoderamiento de sanitarios y docentes en la Comunidad de Castilla y León para que puedan atender adecuadamente las grandes discapacidades que estas enfermedades conllevan.